自己紹介
onai shigeo
性別:男
昭和36年(1961)生まれ

部位:右腎盂
手術:02.01.09 右腎臓摘出
予後:T2 G3 (筋層浸潤)
予防的抗癌剤 1クール

癌の手術から生還して9年目突入。
進行癌だったため、今も年2回のマジに痛い検査は欠かせませんが、癌になったお陰で、重い鎧を脱ぐことが出来たと強く感じます。
今から思えば、僕は自分自身にカウンセリングをしていた、そうすることで恐怖や不安、そして未来への虚無感から脱出できたのです。

「癌は二度、人を苦しめる」
これが僕のテーマです。
病としての癌に対して、僕が出来ることはなにもありません。
せめて癌から派生するココロの痛みのケアがしたい、それが僕がカウンセラーであり続ける基本だと考えています。

2010年現在、東京都委託事業として、
都内2箇所のがん拠点病院内で
「ピアカウンセリング」を行っています。
東京都がん患者療養支援モデル事業(ピアカウンセリング事業)
(受託事業所:NPOがん患者団体支援機構)
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がん以前以後

腎盂癌(がん)体験記。また、一個人として、カウンセラーとして、癌と生きることの難しさ、その融和、そして、癒しの試みについて考えます。
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[45] 闘病記の中の未来
病期分類に関しては、説明がなかったので自分ではどうにも判断できない。
つまり、退院一ヶ月検診を待つしかなく、僕は悶々と日々を過ごすことになるのでした。

いずれにしろ、調べること、やりたいことはいくらでもあるので、気を紛らわすことは難しくはありませんでしたが。

インターネットには、驚くほど多くの癌闘病記がありました。
関わりがなかったから知らなかっただけ。
それがいざ関わってみると、驚くほど色んな世代、色んな部位の闘病記がありました。
しかし・・・腎盂癌はない。

そんなにマイナーなのかと驚くと同時に、情報があまり得られないことに焦燥感が募りました。やがて分かるのだけど、マイナーな癌は、当然治療法も限られるわけです。どうして「転移後の予後」が異様に低いかと言えば、まさにこのマイナーであることが原因なんですね。
僕はあまのじゃくなので、基本的に「マイナー」という響きには弱いのですが、今回ばかりはマイナーであることを喜べないのでした。

ではドラマでおなじみのスキルス胃癌だったらよかったのか?
これはこれで・・・恐ろしいですよね。

当たり前と言えば当たり前なのですが、部位による優劣なんてないわけなんですよ、癌には。「肺でよかったね〜」とか「大腸じゃ大変だ!」なんてことはない。
癌は癌であるが故に、平等に残酷な未来を秘めているのです。

さて、話しを戻しますが、ネットを徘徊するうちに、「面白い」闘病記というものに行き当たる。「面白い」とは不謹慎ですが、癌の進行・治療の経過・執筆者の考え方、感じ方・文体を総合して、読み物として優れている、と同時に共感できる、そんな闘病記が少なからず見つかるのです。

僕はそれらのいくつかの闘病記のファンになりました。

この頃の僕の心の中では、どんな葛藤が起こっていたのだろう。
退院後、新たに入ってくる情報は、予後の悪さを証明するものばかり。
当時の僕は、かなりの確率で数年のうちに再発転移するものと思い込んでいました。
その思い込みは恐怖です。
そして「恐怖」は、事実を知らないから発生する情動です。
未来を見ることができれば、恐怖は抑えこめるのではないか?

闘病記の中にあるもの・・・それは、僕がこれから経験するかもしれない未来なのかもしれない。
そう、これもまた「未来の見える鏡」だったんです。

しかしやがて、進行中の患者さんの命は尽きていく。
遺族による死亡の報告と、応援してくれた方々への感謝のメッセージを以て、永遠に時を止めネットを漂う闘病記。
ある日付を以て、唐突に途切れる本人の日記。
僕は、何度も何度も、途切れた日付前後の日記を食い入るように読み返しました。
読み返したところで、日付は先には進まないのだけど。

それは、広大なネットらに漂う遠い別世界のフィクションのようでいて、近い将来、確実に自分にも訪れる明白な現実でもあるのです。

正直に書きましょう。
再発転移と闘っていた方々の闘病記を、僕は、彼等の快復を願うというよりは、自分の行く道を確かめるために読んではいなかったか?

ある方は、西洋医学から見放され、温泉や健康器具や健康食品や、果ては飲尿健康法や念力、精神力にまですがりました。幼い子どもを持つ彼は、どうしても死にたくなかった。死ぬわけにはいかなかった。その結果が、すがれる可能性に全てすがるという悲壮な行動に駆り立てたのです。
「癌」と無縁な人にとっては、それは滑稽な行いに感じられたかもしれない。
しかし、息を止めて吐きそうになりながら飲尿する彼を、僕は笑うことができなかった。

しかし「ここに未来の僕はいるのか?」
可能性は否定しませんが、本意ではないわけです、僕にとっては。

このようにして僕は、人の闘病記を通して自分を試していたのかもしれない。
試していたのは、恐怖に打ち勝つ覚悟。
そして僕にとってそれは、ある種の臨死体験でもあったわけなのです。

唐突に途切れた日記の先に拡がっているのは、透徹な暗黒世界でした。
それを僕は、執拗にのぞき込み続けたのです。
夜また、眠れなくなるほどに。

実は今は・・・ほとんど闘病記を読んでいません。
何故なら、熱心に読んでいた闘病記の患者さん、みんな亡くなっちゃったから。
それと、やがて、未来を知ることより、未来を作ることの方が楽しいと分かったからです。
ただしそれは、まだとうぶん先の話しですが。
| 癌、以前以後(治療記) | 17:47 | comments(7) | - | pookmark |
shigeoさん、こんにちは。
闘病記を読む理由の一つに、自分の行く道を確かめるために読むというところ、同感です。どうなるかわからないわからない将来に対する不安を払拭するというよりは、確認するのだと思います。
数年後にかなりの確率で再発転移すると思いこんでいたというところにも同感です。といっても私の場合、まだ2年8ヶ月を過ぎたばっかりですが、半年目や1年目くらいの時と比べると各段の違いです。
漢方のところだけは同意できないのです。=中医学と考えると、西洋医学より優れていることも多いですから。

私は今まさに癌闘病記を読みまくっています。最近はそうでもありませんが、以前はオタクに近いものがありました。もし、定期検診がこのまま順調であれば、shigeoさん同様、癌闘病記を読む時間は減っていく気がします。

でも、腎う癌は腎細胞癌よりレアケースなのに、なぜ腎う癌には抗癌剤治療があって腎細胞癌にはないのでしょうね。不思議です。
| ひろ | 2007/09/08 4:46 PM |

shigeoさん、こんばんは・・・と言っても、真夜中です。夕方お昼寝してしまったので、寝付かれません。

実はブログ、お邪魔してたんだけど、読み逃げしてました!
闘病記をインターネットで探したら、shigeoさんのブログに出会いました。
これは皆さんがおやりになることなんですね。

他の方のブログ(闘病記)も読みましたが、胸がつまって、それ以上読めない、なんてこともあります。

さて、その闘病記を、書くか?書かないか?
ちょっと意識しすぎていたようです。
が、いつもブログを書くように、今思い出したことから順不同になってもいいので、不定期で書いてみることにしました。

カテゴリー名は、『ガンに勝つ!!』です。
色々考えましたが、これは夫に対する称賛の意味を込めてつけました。

明日、1本目、ブログに掲載します。
後押ししてくださった、shigeoさんには、本当に感謝しています。
私の拙い文章ですが、当時の事は鮮明に覚えているので、ボチボチ書いていきます。
| がーこ | 2007/09/10 3:23 AM |

コメント遅くなって申し訳ありません!(汗)

> ひろさん、お久しぶりです。

そうですね、漢方の箇所は少し誤解を受けるかも。
あくまで「余命が出ているほど悪化しているケース」に対しての感想だったわけです。
ただ適切ではないと僕も感じたので、本文は訂正いたしました。

腎細癌は抗癌剤効きませんね。
どうして効かないのかは僕も知らないのですが、逆に他の部位では効かないインターフェロンが効いたりするのでまた不思議です。
よーするに、僕らは一括りにして「癌」と言ってますが、部位や種類によって、別の病気であると考えた方がいいのかもしれません。
と言っても、慰めにはなりませんが(苦笑)

> がーこさん
コメント忘れている間に、色々ありましたね〜、がーこさん。
もう落ち着きましたか?
僕は、更新のペースがだいぶ落ちましたが、まだまだ続けています。
| shigeo | 2007/10/01 12:43 PM |

shigeoさん、こんにちは。
訂正して頂いて恐縮です。
腎細胞癌でも種類によっては抗癌剤が効くこともあるようですね。悪性度が高いとかペリニ管癌とかにTS系の抗癌剤が奏功することもあるようです。
対して、淡明細胞癌は主にインターフェロン・インターロイキンです。
いずれにしても腎う癌とはまるで異なりますね。

そういえば、三川さんとか首都圏在住の腎癌関係者で交流会を開くらしいですよ。場所は横浜。私は東北なので行けませんが、shigeoさんは北関東だったとも思うので、お知らせしておきます。メダカさんという方が主催らしいです。

10月6日(土)、あさってですね。今日締め切りらしいので間に合わないかもしれませんが。
| ひろ | 2007/10/04 1:21 PM |

shigeoさん、初めまして。
人それぞれの癌、様々な生き方。
私もshigeoさんと同じ泌尿器系癌で昨年5ヶ月の入院治療を受けました。4回のオペと、2クールの抗癌剤療でしたが、一度に5ヶ月は流石にこたえました。
幸い?にも独り暮らしなもので、自分の命の始末は自分で付けるしかないもので、医師にもその旨を伝えておきました。

そんな入院生活の中で唯一の楽しみが、マン、ウォッチング。
医師、看護師、患者、見舞客。・・・
喜びと悲しみが極端な世界、カーテン一枚の差で違う世界なんですね。
日常の生活でも有る事ですが、知る必要が無かったり、気が付かないだけ。
でも、あの世界では知ってしまうのです。中には知らずに無事?退院なさる方も見られますが。・・・プライバシーが有って無い様な世界ですからね。
知る事、理解する事。この差はどこから来るんだと、同室の仲間と笑っていましたが。

そんな生活の中で一つ気がかりな事。
躰の病と心の病を患者が受けている事です。今の医療では診療科の違いでトータルな医療が受けずらいのが現状ですよね。
科学の進歩や様々方の努力で、躰の病の治療は日進月歩で進んでいます。
つくずく、今に生きていて居て良かったと思いますよ。
MRIのコマーシャル写真を撮影に行ったのが40年前、胃カメラが45年前、まさか自分がお世話になるとはね。唖然とするほどの進歩ですよ。抗ガン剤も、放射線も。
ただ、心に出来てしまった腫瘍はなかなか難しいみたいですね
幸いにも、私は炎症位で済みそうですが・・・

知る事、理解する事、それを心が受け入れる事。それが意外ととおろそかにされているのが今の医療現場です。
主治医に全てを押しつけるには余りにも荷が重すぎます。これは運だと諦めましょう。
心に傷を負った患者を見るに付け、折角精神科が有るのにと何度思った事か、緩和治療に入るとチームが付くけれど、一般患者には付きません、その治療がどれ程患者のQOLに変化をもたらすか、最前線に居る医療従事者は気付いている、ただそれが出来ない、そんなシステムなんですね、なんだかね!。
もっと医療連携って取れないの・・・です。
患者のQOLと騒ぐ割にお粗末です。そんな患者を抱えた家族のQOLはどうするの?。まだまだ理想には程遠い様です。



kuzira
| kuzira | 2007/10/05 1:37 PM |

> ひろさん

メダカさん主催の交流会があったんですね。
久しぶりに三川さんの掲示板を覗いて知りました。
栃木は関東だから横浜は近いと思われるでしょうが、実は結構遠いんですよ(笑)
ちなみに知っていても仕事が入っていたので参加できませんでしたが。
| shigeo | 2007/10/10 10:40 PM |

> kuziraさん、初めまして。

kuziraさんは5ヶ月間で4回も手術をされたんですか?
それはちょっとたまりませんね。

確かにマン・ウォッチング、楽しかったですね。
大部屋は煩わしさもあったけど、個室ではこの楽しみは味わえません。僕は財力のなさに感謝したいくらいです(笑)

> そんな生活の中で一つ気がかりな事。
> 躰の病と心の病を患者が受けている事です。今の医療では診療科の違いでトータルな医療が受けずらいのが現状ですよね。

それはまさに僕も痛切に感じました。

僕も会員になっている「日本サイコオンコロジー学会」というものがあります。
http://www.jpos-society.org/

日本は、今まさに癌患者の心のケアに取り組み始めたばかりです。
別途心理職を配備するのではなく、医療従事者がカウンセリングスキルを習得することで、患者の心のケアができ、それが翻って医療従事者の労力軽減にも役立つわけです。
日本サイコオンコロジー学会では、単に「患者のため」だけでは医療従事者がカウンセリングスキルを学ぼうとはしないだろうと(忙しいし、余計な手間がかかると考えて)、実際は労力軽減につながるという点を強調して、サイコオンコロジーを広めようとしています。

道程はまだ険しいのですが、やがては癌患者を取り巻く医療も変わるかなと、少し期待しているのです。
| shigeo | 2007/10/10 10:59 PM |